Σάββατο, 2 Απριλίου 2011

Μην πενθείτε για μας...

[Αυτό το άρθρο δημοσιεύθηκε στο "Our Voice," το ενημερωτικό δελτίο του Δίκτυου αυτισμού διεθνώς, τόμος 1, αριθμός 3, 1993. Είναι μια περίληψη της παρουσίασης που έδωσα στη Διεθνή Διάσκεψη του 1993 σχετικά με τον αυτισμό στο Τορόντο, και απευθύνομαι πρώτιστα στους γονείς. ]

Οι γονείς συχνά αναφέρουν ότι το να μάθουν ότι το παιδί τους είναι αυτιστικό ήταν το πιο τραυματικό πράγμα που τους συνέβη ποτέ. Οι μη-αυτιστικοί άνθρωποι θεωρούν τον αυτισμό ως μεγάλη τραγωδία, και οι γονείς βιώνουν συνεχόμενη απογοήτευση και πένθος σε όλα τα στάδια του κύκλου ζωής του παιδιού και της οικογένειας. Αλλά αυτό το πένθος δεν προέρχεται από τον ίδιο τον αυτισμό του παιδιού. Είναι το πένθος για την απώλεια του κανονικού παιδιού που οι γονείς ήλπιζαν και περίμεναν να έχουν. Η νοοτροπία και οι προσδοκίες των γονέων, και η απόκλιση μεταξύ της προσδοκίας των γονιών για τα παιδιά σε μια συγκεκριμένη ηλικία και της πραγματικής ανάπτυξης του δικού τους παιδιού, προκαλούν περισσότερο πίεση και άγχος από τις πρακτικές δυσκολίες της ζωής με ένα αυτιστικό άτομο. Κάποιο ποσοστό πένθους είναι φυσικό καθώς οι γονείς προσαρμόζονται στην πραγματικότητα ότι ένα γεγονός και μια σχέση που περίμεναν με ανυπομονησία δεν πρόκειται να υλοποιηθούν. Αλλά αυτό το πένθος για ένα φανταστικό κανονικό παιδί πρέπει να διαχωριστεί από τις αντιλήψεις των γονιών για το παιδί που έχουν: Το αυτιστικό παιδί που χρειάζεται την υποστήριξη ενήλικων φροντιστών και που μπορεί να διαμορφώσει πολύ σημαντικές σχέσεις με εκείνους που το φροντίζουν εάν τους δοθεί η ευκαιρία. Η συνεχόμενη εστίαση στον αυτισμό του παιδιού ως πηγή θλίψης είναι καταστρεπτική και για τους γονείς και για το παιδί, και αποκλείει την ανάπτυξη μιας αποδοχής και μιας αυθεντικής σχέσης μεταξύ τους. Για χάρη τους και χάριν των παιδιών τους, εκλιπαρώ τους γονείς να κάνουν ριζικές αλλαγές στις αντιλήψεις τους για το τι σημαίνει αυτισμός. Σας προσκαλώ να κοιτάξετε τον αυτισμό μας, και να κοιτάξετε τη θλίψη σας, από την προοπτική μας: Ο αυτισμός δεν είναι ένα εξάρτημα. Ο Αυτισμός δεν είναι κάτι που ένα πρόσωπο έχει, ή ένα "κέλυφος" στο οποίο ένα πρόσωπο είναι παγιδευμένο μέσα του. Δεν υπάρχει κανένα κανονικό παιδί που κρύβεται πίσω από τον αυτισμό. Ο Αυτισμός είναι ένας τρόπος ύπαρξης. Είναι διάχυτος, χρωματίζει κάθε εμπειρία, κάθε αίσθηση, αντίληψη, σκέψη, συναίσθημα, και αντιμετωπίζει κάθε πτυχή της ύπαρξης. Δεν είναι δυνατό να χωρίσετε τον αυτισμό από το άτομο -- και εάν ήταν δυνατό, το άτομο που θα είχατε αφήσει μετά το διαχωρισμό δεν θα ήταν το ίδιο άτομο με αυτό που αρχίσατε. Αυτό είναι σημαντικό, έτσι σκεφτείτε το για μια στιγμή: Ο Αυτισμός είναι ένας τρόπος ύπαρξης. Δεν είναι δυνατό να χωριστεί το άτομο από τον αυτισμό. Επομένως, όταν οι γονείς λένε "Μακάρι το παιδί μου να μην είχε αυτισμό," αυτό που λένε πραγματικά είναι, "Μακάρι το αυτιστικό παιδί που έχω να μην υπήρχε, και να είχα ένα διαφορετικό (μη-αυτιστικό) παιδί αντί αυτού." Διαβάστε το πάλι. Αυτό είναι που ακούμε όταν πενθείτε για την ύπαρξή μας. Αυτό είναι αυτό που ακούμε όταν προσεύχεστε για μια θεραπεία. Αυτό είναι αυτό που ξέρουμε, όταν μας λέτε μέσω των πιο δυνατών σας ελπίδων και ονείρων σας για μας: ότι η πιο δυνατή επιθυμία σας είναι εκείνη η ημέρα που θα πάψουμε να υπάρχουμε, και άγνωστοι που θα μπορείτε να αγαπήσετε θα κινούνται μέσα και πίσω από τα πρόσωπά μας. Ο αυτισμός δεν είναι ένας αδιαπέραστος τοίχος Προσπαθείτε να αναπτύξετε μια σχέση με το αυτιστικό παιδί σας, και το παιδί δεν αποκρίνεται. Δεν σας βλέπει, δεν μπορείτε να φθάσετε σε αυτό, δεν υπάρχει διέξοδος. Αυτό είναι το σκληρότερο πράγμα που αντιμετωπίζετε, έτσι δεν είναι; Το μόνο πράγμα που ισχύει είναι ότι δεν είναι αληθινό. Δείτε το πάλι: Προσπαθείτε να αναπτύξετε μια σχέση ως γονέας προς παιδί, χρησιμοποιώντας την δική σας αντίληψη περί κανονικών παιδιών, τα δικά σας συναισθήματα για την πατρότητα ή μητρότητα, τις δικές σας εμπειρίες και διαισθήσεις για τις σχέσεις. Και το παιδί δεν αποκρίνεται με κανένα τρόπο τον οποίο εσείς να μπορείτε να αναγνωρίσετε ως μέρος εκείνου του συστήματος. Αυτό δεν σημαίνει ότι το παιδί είναι ανίκανο να αναπτύξει μια σχέση ολοκληρωτικά. Σημαίνει μόνο ότι υποθέτετε ένα κοινό σύστημα, μια κοινή κατανόηση των σημάτων και των εννοιών, τα οποία το παιδί στην πραγματικότητα δεν μοιράζεται μαζί σας. Είναι σαν προσπαθείτε να έχετε μια οικεία συνομιλία με κάποιο που δεν έχει καμία κατανόηση της γλώσσας σας. Φυσικά το πρόσωπο δεν θα καταλάβει για τι μιλάτε, δεν θα αποκριθεί με τον τρόπο που περιμένετε, και μπορεί μάλιστα να βρείτε όλη την αλληλεπίδραση μπερδεμένη και δυσάρεστη. Θέλει περισσότερη δουλειά να επικοινωνήσετε με κάποιο του οποίου η μητρική γλώσσα δεν είναι η ίδια με τη δική σας. Και ο αυτισμός πηγαίνει βαθύτερα από τη γλώσσα και τον πολιτισμό, οι αυτιστικοί άνθρωποι είναι "αλλοδαποί" σε οποιαδήποτε κοινωνία. Θα πρέπει να σταματήσετε τις υποθέσεις σας για τις κοινές έννοιες. Θα πρέπει να μάθετε να υποστηρίζετε μέχρι τα πιο βασικά επίπεδα από αυτά που έχετε σκεφτεί πιθανώς από πριν, να μεταφράσετε, και να ελέγξετε για να σιγουρευτείτε ότι οι μεταφράσεις σας γίνονται κατανοητές. Θα πρέπει να ξεχάσετε τη βεβαιότητα η οποία προέρχεται από την ύπαρξή σας στο εξοικειωμένο έδαφός σας, της γνώσης ότι είστε υπεύθυνοι, και αφήστε το παιδί σας να σας διδάξει λίγα της δικής του γλώσσας , να σας καθοδηγήσει λιγάκι στον κόσμο του. Και το αποτέλεσμα, εάν πετύχετε, ακόμα δεν θα είναι μια κανονική σχέση γονέα-παιδιού. Το αυτιστικό παιδί σας μπορεί να μάθει να μιλά, μπορεί να παρακολουθεί κανονικές τάξεις στο σχολείο, μπορεί να πάει στο κολέγιο, να οδηγήσει ένα αυτοκίνητο, να ζήσει ανεξάρτητα, να έχει μια σταδιοδρομία -- αλλά δεν θα αναπτύξει μια σχέση ποτέ μαζί σας όπως τα άλλα παιδιά σχετίζονται με τους γονείς τους. Ή το αυτιστικό παιδί σας μπορεί ποτέ να μην μιλήσει, μπορεί να αποφοιτήσει από μια ανεξάρτητη τάξη ειδικής εκπαίδευσης σε ένα προσεγμένο πρόγραμμα δραστηριότητας ή έναν ξενώνα, μπορεί να χρειαστεί ισόβια πλήρους απασχόλησης προσοχή και επίβλεψη -- αλλά δεν είναι εντελώς πέρα από την προσιτότητά σας. Οι τρόποι που αναπτύσσουμε μια σχέση είναι διαφορετικοί. Πιέστε για πράγματα που οι δικές σας προσδοκίες σας λένε ότι είναι κανονικά, και θα βρείτε απογοήτευση, δυσαρέσκεια, ίσως ακόμη και οργή και έχθρα. Προσεγγίστε με σεβασμό, χωρίς προκαταλήψεις, και με ειλικρίνεια στην εκμάθηση νέων πραγμάτων, και θα βρείτε έναν κόσμο που δεν θα μπορούσατε ποτέ να έχετε φανταστεί. Ναι, χρειάζεται περισσότερη δουλειά από το να σχετιστείς με ένα μη-αυτιστικό πρόσωπο. Αλλά μπορεί να γίνει -- εκτός αν οι μη-αυτιστικοί άνθρωποι είναι πολύ πιο περιορισμένοι από ότι είμαστε εμείς στην ικανότητά τους να αναπτύσσουν σχέσεις . Περνάμε ολόκληρη τη ζωή μας κάνοντας το. Κάθε ένας από μας που μαθαίνει να μιλά σε σας, κάθε ένας από μας που κατορθώνει να λειτουργήσει στην κοινωνία σας, κάθε ένας από μας που κατορθώνει να φθάσει και να κάνει μια σύνδεση με σας, λειτουργεί σε ξένο έδαφος, κάνοντας επαφή με τα ξένα (alien) όντα. Περνάμε ολόκληρη τη ζωή μας κάνοντας αυτό. Και έπειτα μας λέτε ότι δεν μπορούμε να κάνουμε σχέσεις. Ο αυτισμός δεν είναι θάνατος Βεβαιωμένα, ο αυτισμός δεν είναι αυτό που οι περισσότεροι γονείς περιμένουν ή προσδοκούν με την άφιξη ενός παιδιού. Αυτό που περιμένουν είναι ένα παιδί που θα είναι όπως αυτοί, που θα μοιραστούν τον κόσμο τους και θα αναπτύσσουν σχέσεις μαζί του χωρίς την απαίτηση εντατικής εκμάθησης πάνω στη επαφή με αλλοδαπούς. Ακόμα κι αν το παιδί τους έχει κάποια ανικανότητα εκτός από τον αυτισμό, οι γονείς περιμένουν να είναι σε θέση να αναπτύξουν μια σχέση με εκείνο το παιδί με όρους που φαίνονται κανονικοί σε αυτούς, και στις περισσότερες περιπτώσεις, επιτρέποντας ακόμη και τους περιορισμούς των διάφορων ανικανοτήτων, είναι δυνατό να διαμορφωθεί το είδος δεσμού που οι γονείς ανυπομονούσαν. Αλλά όχι όταν το παιδί είναι αυτιστικό. Τον περισσότερο θρήνο οι γονείς τον έχουν για τη μη εμφάνιση της αναμενόμενης σχέσης με ένα αναμενόμενο κανονικό παιδί. Αυτή η θλίψη είναι πολύ πραγματική, και πρέπει να αναμένεται και να «δουλευτεί» έτσι ώστε οι άνθρωποι να μπορούν να συνεχίσουν με τις ζωές τους -- αλλά δεν έχει καμία σχέση με τον αυτισμό. Αυτό που προκύπτει είναι ότι περιμένατε κάτι που ήταν παρά πολύ σημαντικό για σας, και ανυπομονούσατε με μεγάλη χαρά και ενθουσιασμό, και ίσως για μια στιγμή να σκεφτήκατε ότι το είχατε πραγματικά -- και έπειτα, ίσως βαθμιαία, ίσως απότομα, έπρεπε να αναγνωρίσετε ότι αυτό που ανυπομονούσατε δεν έχει συμβεί. Δεν πρόκειται να συμβεί. Ανεξάρτητα από το πόσα άλλα, κανονικά παιδιά έχετε, τίποτα δεν θα αλλάξει το γεγονός ότι αυτή τη φορά, το παιδί που περιμένατε και ελπίσατε και προγραμματίσατε και ονειρευτήκατε δεν ήρθε. Αυτό είναι το ίδιο πράγμα που οι γονείς βιώνουν όταν ένα παιδί είναι θνησιγενές, ή όταν γεννούν το μωρό τους για έναν σύντομο χρονικό διάστημα, και εκείνο πεθαίνει σε παιδική ηλικία. Δεν πρόκειται για τον αυτισμό, πρόκειται για τις χαμένες προσδοκίες. Προτείνω ότι η καλύτερη θέση για να αντιμετωπίσουμε αυτά τα ζητήματα δεν είναι στις οργανώσεις που αφιερώνονται στον αυτισμό, αλλά στις γονικές ομάδες παροχής συμβουλών και υποστήριξης πένθους. Σε εκείνα τα πλαίσια οι γονείς μαθαίνουν να δέχονται την απώλειά τους -- να μην το ξεχάσουν, αλλά να το αφήσουν να είναι στο παρελθόν, όπου η θλίψη δεν τους χτυπά στο πρόσωπο κάθε λεπτό της ζωής τους. Μαθαίνουν να δέχονται ότι το παιδί τους έφυγε, για πάντα, και δεν θα επιστρέψει. Επιπλέον, μαθαίνουν να μην βγάζουν τη θλίψη τους για το χαμένο παιδί στα επιζώντα παιδιά τους. Αυτό είναι κρίσιμης σπουδαιότητας όταν ένα από εκείνα τα επιζώντα παιδιά έρχεται την στιγμή που το παιδί, για το οποίο πενθούν, πεθαίνει. Δεν χάσατε ένα παιδί λόγω του αυτισμού. Χάσατε ένα παιδί επειδή το παιδί που προσμένατε δεν ήρθε ποτέ στη ζωή. Αυτό δεν είναι το Λάθος του αυτιστικού παιδιού που είναι στη ζωή, και δεν θα' πρεπε να είναι διαχωριστικό εμπόδιο. Θέλουμε και αξίζουμε οικογένειες που να μπορούν να μας δουν και να μας εκτιμήσουν για αυτό που είμαστε, όχι οικογένειες που η οπτική αντίληψή τους για εμάς παρεμποδίζεται από τα φαντάσματα των παιδιών που ποτέ δεν έζησαν. Πενθήστε αν πρέπει, για τα δικά σας χαμένα όνειρα. Αλλά μην πενθείτε για μας. Είμαστε ζωντανοί. Είμαστε αληθινοί. Κι είμαστε εδώ και σας περιμένουμε. Αυτός είναι ο λόγος που πιστεύω ότι πρέπει να υπάρχουν αυτιστικές κοινότητες: όχι το πένθος γι΄ αυτό που ποτέ δεν ήταν, αλλά η εξερεύνηση αυτού που είναι. Εμείς σας χρειαζόμαστε. Χρειαζόμαστε τη βοήθεια και την κατανόησή σας. Ο κόσμος σας δεν είναι πολύ ανοικτός σε μας, και δε θα τα καταφέρουμε χωρίς τη δική σας ισχυρή υποστήριξη. Ναι, υπάρχει μια τραγωδία που έρχεται μαζί με τον αυτισμό: όχι εξαιτίας αυτού που είμαστε, αλλά εξαιτίας των πραγμάτων που μας συμβαίνουν. Να λυπάστε γι΄ αυτό, αν θέλετε να είστε λυπημένοι με κάτι. Από το να είστε λυπημένοι με αυτό είναι καλύτερα, όμως, να είστε θυμωμένοι με αυτό. Η τραγωδία δεν είναι ότι βρισκόμαστε εδώ, αλλά ότι ο κόσμος σας δεν έχει θέση για μας. Πώς θα μπορούσε να είναι αλλιώς, όσο οι δικοί μας γονείς ακόμη θρηνούν για το γεγονός ότι μας έφεραν στον κόσμο? Ρίξτε μια ματιά στο αυτιστικό σας παιδί κάποια στιγμή, και καθίστε ένα λεπτό για να πείτε στον εαυτό σας τί δεν είναι αυτό το παιδί. Σκεφτείτε: "Αυτό δεν είναι το παιδί μου, αυτό που πρόσμενα και είχα σχεδιάσει. Αυτό δεν είναι το παιδί που περίμενα όλους αυτούς τους μήνες της εγκυμοσύνης και όλες αυτές τις ώρες της γέννας. Αυτό δεν είναι το παιδί για το οποίο είχα κάνει τόσα σχέδια για να μοιραστούμε όλες αυτές τις εμπειρίες μαζί. Αυτό το παιδί δεν ήρθε ποτέ. Αυτό δεν είναι εκείνο το παιδί." Μετά πηγαίνετε να πενθήσετε όπως νομίζετε – μακριά από το αυτιστικό παιδί—και αρχίστε να μαθαίνετε να μην «σας νοιάζει». Αφού έχετε αρχίσει να μη σας νοιάζει, ελάτε πίσω και κοιτάξτε το αυτιστικό σας παιδί ξανά και πείτε στον εαυτό σας: «Αυτό δεν είναι το παιδί μου που περίμενα και είχα σχεδιάσει. Αυτό είναι ένα ξένο (alien) παιδί που προσγειώθηκε στη ζωή μου κατά λάθος. Δεν γνωρίζω τι είναι αυτό το παιδί ή τι θα γίνει. Αλλά γνωρίζω ότι είναι ένα παιδί, «χαμένο» σε έναν ξένο κόσμο, χωρίς γονείς του είδους του για να το φροντίσουν. Χρειάζεται κάποιον να το φροντίζει. Χρειάζεται κάποιον να το νοιάζεται, να το διδάξει, να του εξηγεί και να το υπερασπίζεται. Και επειδή αυτό το ξένο παιδί έτυχε να πέσει στη ζωή μου, αυτή η δουλειά είναι δική μου αν τη θέλω.» Αν αυτή η προοπτική σας εξιτάρει, τότε ελάτε και συναντήστε μας, με δύναμη και αποφασιστικότητα, με ελπίδα και χαρά. Η περιπέτεια μιας ζωής ανοίγεται μπροστά σας.
Πηγή: http://www.ergotherapeia.com/ - Άρθρο από τον Jim Sinclair
Μετάφραση: Λένα Κοκκίνη, Επιμέλεια: Κυριάκος Καραμπατζιάκης

Δεν υπάρχουν σχόλια:

 
back to top